அக்டோபர் 26, 2010

உதவுவோம் வாருங்கள்

வானவன் மாதேவி, இயல் இசை வல்லபி... இருவரும் சகோதரிகள். Muscular Dystrophy என்ற தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள். எல்லா மனிதர்களுக்கும் உடலில் இருக்கும் செல்கள் அழிந்து புதிய செல்கள் உருவாகும். ஆனால், இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு, பழைய செல்கள் அழியும். புதிய செல்கள் உருவாகாது. உடம்பின் தசைகள், மெள்ள மெள்ளத் தனது செயல்பாட்டை இழக்கத் தொடங்கும். வார்த்தைகளில் வர்ணிக்க முடியாத துயரம் நிரம்பிய இந்த நோய்க்கு எந்த மருந்தும் கிடையாது. தசைச் சிதைவு நோய்க்கான மருந்து இன்னமும் ஆராய்ச்சி மட்டத்தில்தான் இருக்கிறது.

மாதேவியும் வல்லபியும் கிட்டத்தட்ட 20 வருடங்களாக இந்த நோயோடு வாழ்கின்றனர். மின்சார வாரியத்தில் கடைநிலை ஊழியராக இருந்து ஓய்வுபெற்ற இளங்கோ-கலையரசி தம்பதியரின் மகள்கள் இவர்கள்.

குழந்தைச் சிரிப்புடன் பேச ஆரம்பிக்கிறார் அக்கா மாதேவி. "எங்களுக்குச் சொந்த ஊர் சேலம். எனக்கு இப்போ 30 வயசு. 10 வயசு வரைக்கும் துறுதுறுன்னு இருப்பேன். ஓட்டப் பந்தயத்தில் பரிசுகூட ஜெயிச்சிருக்கேன். அஞ்சாம் கிளாஸ் போக ஆரம்பிக்கும்போதுதான் உடம்புல சின்னச் சின்ன மாற்றங்கள். கெண்டக்கால் சதை இறுக ஆரம் பிச்சது. நடக்க முடியாம அடிக்கடி கால் தடுமாறிக் கீழே விழுந்தேன். மெள்ள மெள்ள இது அதிகமாகி, பள்ளிக்கூடம் போயிட்டு வர்றதுக்குள் 10 இடங்களிலாவது விழுவேன். உட்கார்ந்தா எழ முடியாது. பாத்ரூம், டாய்லெட் போறது ரொம்பக் கொடுமையானதா மாறுச்சு.

டாக்டர்கிட்ட போனதும் முதல் பரிசோதனையிலேயே என்ன நோய்னு தெரிஞ்சுடுச்சு. எனக்கு இந்தப் பிரச்னை வந்து ரெண்டாவது வருஷத்தில், என் தங்கச்சிக்கும் அதே வியாதி தாக்குச்சு. 'இப்படி உடம்பு சரியில்லாத புள்ளையை எதுக்கு பள்ளிக்கூடத்துக்கு அனுப்பணும்?'னு அப்பா, அம்மாவை எல்லாரும் திட்டுவாங்க. அவங்களும் 'ஸ்கூல் போக வேண்டாம்'னு சொல்லிப் பார்த்தாங்க. ஆனா, கீழே விழுந்து எழுந்திரிச்சே டென்த் வரை படிச்சோம். பிறகு, வீட்டில் இருந்தே ப்ளஸ் டூ பாஸ் பண்ணி, அஞ்சல் வழியில் டி.சி.ஏ. படிச்சோம். வீட்டுக்குள்ளேயே ஒரு பிளாஸ்டிக் நாற்காலியைப் பிடிச்சுக்கிட்டு, அதை நகர்த்திக்கிட்டேதான் நடக்க முடிஞ்சது. நாலஞ்சு வருஷத்தில் ரெண்டு பேரும் முழு செயல்பாடுகளையும் இழந்துட்டோம்.

எந்தச் செயலையும் தன்னிச்சையா செய்ய முடியாது. இடது கையைத் தூக்கி இந்த வீல் சேர் மேல வைக்கணும்னா, வலது கையை மெள்ள மெள்ள நகர்த்திட்டு வந்து, அதோட துணையோட இடது கையைத் தூக்கணும். செல்போனை யாராவது எடுத்து எங்க காதுல வெச்சாதான் பேச முடியும். பேசிட்டு இருக்கும்போதே, கழுத்து சாய்ஞ்சு தலை பின் பக்கமாப் போயிடும். சாய்ஞ்ச தலையை நிமிர்த்த இன்னொருத்தர் உதவி தேவை. இப்படி உடம்போட எல்லாத் தசைகளும் தங்களோட செயல்பாட்டை நிறுத்திட்டே வருது. இப்போ புரியுதா?"- மாறாத சிரிப்புடன் கேட்கிறார் வானவன் மாதேவி.

இயல் இசை வல்லபி முகத்தில் சின்னப் புன்னகை. "உடல் பிரச்னைகளால் சோர்ந்து போன சமயத்தில், பெரிய நம்பிக்கையைக் கொடுத்தது புத்தகங்கள்தான். எங்க அத்தை நிறையப் புத்தகம் படிப்பாங்க. எங்களுக்கு இப்படி தமிழ்ப் பெயர்களா வெச்சதும் அவங்கதான். இந்த நோய் தாக்கினா, அதிகபட்சம் 10 வருஷங்கள்தான் உயிரோடு இருக்க முடியும்னு டாக்டர்கள் சொன்னாங்க. எனக்கு 27 வயசு. இவளுக்கு 30 வயசு. கிட்டத்தட்ட நோய் தாக்கி 20 வருஷமா நாங்க இன்னும் இருக்கோம். எங்க வாழ்நாள் முடிவதற்குள் செய்ய வேண்டிய வேலைகள் நிறைய இருக்கு!" - தீர்க்கமும் தெளிவுமாக வருகின்றன சொற்கள்.

"இந்த நோய்... ஜீன்களில் ஏற்படும் மாற்றத்தின் பாதிப்பு. அதுக்குக் காரணம், சுற்றுச்சூழல் பாதிப்பு. அதனால்தான், எங்களால் முடிஞ்ச வரை சுற்றுச்சூழலுக்கு ஆதரவான போராட்டங்களில் எங்களை இணைச்சுக்கிறோம். பி.டி. கத்தரிக் காய்க்கு எதிராக, எங்க பகுதிக் கிராமங்களில் கையெழுத்துக்கள் வாங்கினோம். மேல்வன்னியனூர் என்ற இடத்தில் மலைக் குன்றின் பாறைகளை வெட்டிக் கடத்துவதற்கு எதிரான போராட்டங்களில் கலந்துக் கிட்டோம்.

சேலத்தில் மட்டுமே இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவங்க 200 பேர் இருக்காங்க. அரசு ஒரு முழுமையான கணக்கெடுப்பு நடத்தினா, தமிழ்நாடு முழுக்கக் குறைஞ்சது 50 ஆயிரம் பேராச்சும் இருப்பாங்க. இவங்க எல்லாருக்கும் சேர்த்து அரசு ஏதாவது திட்டம் தீட்டணும். நாங்க எங்களால் முடிந்த முயற்சியா, 'ஆதவ்'ங் கிற பெயரில் ஓர் அறக்கட்டளை ஆரம் பிச்சிருக்கோம். வட மாநிலத்தைச் சேர்ந்த 'ஆதவ்' என்ற சின்னப் பையன் ஒருத்தன், இந்த வியாதியால் பாதிக்கப் பட்டு இறந்துபோனதை பேப்பரில் படிச்சோம். அதான் அந்தப் பெயரிலேயே அறக்கட்டளை ஆரம்பிச்சோம். எங்க ளோட இப்போதைய நோக்கம், மஸ்குலர் டிஸ்ட்ரோபி வியாதியால் பாதிக்கப் பட்டவங்களைப் பாதுகாத்துப் பராமரிக்க ஒரு மருத்துவமனையும் ஹாஸ்டலும் அமைக்கணும் என்பதுதான். அதை நாங்க இருக்கும்போதே செய்ய ஆசைப்படுறோம்!"- சகோதரிகளின் கண்களில் கனவுகள் மின்னுகின்றன.

அவர்கள் பேசுவதையே கவனித்துக்கொண்டு இருந்த சமூக நல வாரியத் தலைவி சல்மா, "முழு ஆரோக்கியத்தோடு இருக்கிறவங்களே சுயநலமா இருக்கும் இந்தக் காலத்தில், இவ்வளவு பெரிய பிரச்னையோடு இந்தப் பிள்ளைகள் எவ்வளவு பொதுநலத்தோடு இருக்காங்க... இத்தனை எனர்ஜியோடு சமீபத்தில் யாரையும் நான் சந்தித்தது இல்லை" என்றார்.

மாறாத புன்னகையுடன் மறுபடியும் பேசத் தொடங்குகின்றனர் சகோதரிகள். "எங்க உடம்பில் நிகழும் படிப்படியான மாற்றங்களை நாங்கள் உணர்கிறோம். இன்னும் கொஞ்ச நாட்களில் எங்களின் கண் இமைகள், இமைப்பதை நிறுத்திக்கொள்ளும். தூங்க முடியாது. சிறுநீரகம் செயல் இழக்கத் தொடங்கும். கடைசியாக இதயம் துடிப்பதை நிறுத்தும். நாங்கள் விடைபெறுவோம். ஆனால், இன்னும் 200 வருடங்கள் கழித்துப் பிறக் கும் ஒரு குழந்தைக்குக்கூட இந்த வியாதி இருக்காது. ஏனெனில், அந்த வலி முழுவதையும் நாங்களே ஏந்திக்கொள்கிறோம்!"

என்ன சொல்வது எனத் தெரியவில்லை... எப்படியேனும் இந்தப் பிள்ளைகளை பிழைத்திருக்கச் செய்ய வழி இல்லையா?
தொடர்புக்கு:
ஆதவ் அறக்கட்டளை Aadhav Trust
கடை எண்: 28-1 F, பிளாட் எண் 1,
எழில் நகர், போடிநாயக்கன்பட்டி,
சேலம் - 636005,
அலைபேசி : 9976399409

விஜி அவர்களின் பஸ்ஸில் இதை பார்த்தேன். உடனே பகிர வேண்டும் என்றுத் தோணியது. நம்மால் ஆன உதவி செய்வோம் . அந்த சகோதரிகளுக்கு என் வணக்கம்.

அன்புடன் எல்கே

16 கருத்துகள்:

வெங்கட் நாகராஜ் சொன்னது…

மனதை அதிரச் செய்த விஷயம். முன்பே இவர்கள் பற்றி ஏதோ பத்திரிக்கையில் படித்த ஞாபகம்.

சைவகொத்துப்பரோட்டா சொன்னது…

கொடுமையான வியாதியா இருக்கே, நல்லெண்ணம் கொண்ட அந்த சகோதரிகள் நீண்ட காலம் வாழ வேண்டும்.
என்னால் முடிந்த உதவியினை செய்கிறேன்.

அருண் பிரசாத் சொன்னது…

கண்டிப்பாய் உதவ வேண்டும்

Matangi Mawley சொன்னது…

evalo kashtangal! ovvayaar paattu la vara oru lne- "arithu arithu maanidaraai piraththal arithu..." thaan ninaivirku varuthu..

discover la documentaries kaamippaan.. parasitic twin a pirichchu edukkara operation ellaam... paakkavey mudiyaatha kaatchikal!

intha pathivu pottu makkalukku intha vishayaththa paththi theriya vechchathu mika periya vishayam!

Kudos to you!

கோமதி அரசு சொன்னது…

படிக்கவே கஷ்டமாய் உள்ளது.

இந்த குழந்தைகள் இறைவன் அருளால்
குணமாக பிராத்தனை செய்கிறோம்.

குழந்தைகளின் மன தயிரியம் வாழ்க

வாழ்க வளமுடன்!

ஸ்ரீராம். சொன்னது…

//"எங்க உடம்பில் நிகழும் படிப்படியான மாற்றங்களை நாங்கள் உணர்கிறோம். இன்னும் கொஞ்ச நாட்களில் எங்களின் கண் இமைகள், இமைப்பதை நிறுத்திக்கொள்ளும். தூங்க முடியாது. சிறுநீரகம் செயல் இழக்கத் தொடங்கும். கடைசியாக இதயம் துடிப்பதை நிறுத்தும். நாங்கள் விடைபெறுவோம். ஆனால், இன்னும் 200 வருடங்கள் கழித்துப் பிறக் கும் ஒரு குழந்தைக்குக்கூட இந்த வியாதி இருக்காது. ஏனெனில், அந்த வலி முழுவதையும் நாங்களே ஏந்திக்கொள்கிறோம்!"//

என்ன சொல்றது எல்கே...மனம் கனக்கிறது.

அமைதிச்சாரல் சொன்னது…

இந்த வார ஆனந்தவிகடனில் ஜஸ்ட்.. இப்பத்தான் படிச்சேன் இவங்களைப்பத்தி..

அன்னு சொன்னது…

//எங்க உடம்பில் நிகழும் படிப்படியான மாற்றங்களை நாங்கள் உணர்கிறோம். இன்னும் கொஞ்ச நாட்களில் எங்களின் கண் இமைகள், இமைப்பதை நிறுத்திக்கொள்ளும். தூங்க முடியாது. சிறுநீரகம் செயல் இழக்கத் தொடங்கும். கடைசியாக இதயம் துடிப்பதை நிறுத்தும். நாங்கள் விடைபெறுவோம்//

சொல்லும்போது அவர்களுக்கு இருக்கும் தைரியம் படிக்கும்போது நமக்கு இல்லாமல் போகிறது. உண்மையில் இப்படி வாழ்பவர்களுக்குதான் வாழ்க்கையின் அர்த்தம் தெரியும் போல. முழுதாய் நலமாய் இருக்கும் யாரும் இது போல சேவை செய்ய கண நேரம் கூட யோசிப்பது இல்லை. பரவலாக்கப்பட வேண்டிய ப‌திவு இது. ஆங்கில லின்க் ஏதும் இருந்தால் தெரியப்படுத்தவும் அண்ணா.

அப்பாவி தங்கமணி சொன்னது…

கேக்க ரெம்ப வருத்தமா இருக்கு... பாதிக்க பட்ட ஒரு குடும்பம் பத்தி தெரியும்... எனவே அதன் வலி நல்லாவே புரியுது... பாவம்.. ஆனா இவங்க தன்னம்பிக்கை நமக்கெல்லாம் ஒரு பாடம் ...

Chitra சொன்னது…

அவர்களுக்கேற்ற உதவிகள் கிடைத்து வளமுடன் இருக்க வேண்டும். பகிர்வுக்கு நன்றி.

கோவை2தில்லி சொன்னது…

அவள் விகடனில் முன்பே படித்த ஞாபகம். சுய நலம் இல்லாத அந்த இரு சகோதரிகளும் நீண்ட நாட்கள் வாழ ஆண்டவனை பிராத்திப்போம்.

ப.செல்வக்குமார் சொன்னது…

நிச்சயம் நம்மால் முடிந்த உதவிகளை நிச்சயம் செய்வோம் ..!!

vanathy சொன்னது…

I read about these ladies in Vikatan. Very sad. I also admire their confidence. God bless them.

asiya omar சொன்னது…

என்னவொரு நம்பிக்கை,இப்படிபட்ட நோய் இருந்தும் சாதிக்கனும் என்ற உணர்வை எப்படி பாராட்டுவது,நிச்சயம் உதவ வேண்டும்.

LK சொன்னது…

பின்னூட்டம் இட்ட அனைவருக்கும் நன்றி. முடிந்தவரை இவர்களுக்கும் இவர்கள் போன்றோருக்கும் உதவி செய்வோம்

Nithu Bala சொன்னது…

மனம் வலிகிறது...நடிகர் நெப்போலியன் muscular dystrophy-யால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்காக ஒரு பள்ளியை நடத்தி கொண்டிருக்கிறார்.http://www.zeenews.com/news557594.html

முதன்முதலில் இந்த நோய் பற்றி விஜய் தொலைகாட்சியின் கதை அல்ல நிஜத்தில் தான் தெரிந்து கொண்டேன்..ஆனால், சேலத்தில் மட்டுமே 200 பேர் பாதிக்கப்பட்டு இருக்கிறார்கள் என்று அறியும் போது வருத்தமாய் இருக்கிறது...நம்மால் முடிந்த உதவிகளை செய்வோம்..